Diabetes, zorgverzekering en nieuwe technologie

Door Smuggler op donderdag 8 november 2018 22:00 - Reacties (16)
Categorie: -, Views: 1.042

Mijn allereerste webblog....

Hoe het begon
Begin 2014, kreeg ik Diabetes Type 1.
Geen zin om dat traject over te schrijven, details staan hier, sorry als je geen rechten hebt maar is ook niet de kern van dit verhaal.
https://gathering.tweakers.net/forum/list_messages/1585907
Type 1 is de vorm dat je lichaam geen insuline meer kan aanmaken, en dit ook niet meer kan herstellen. sporten / gezonder eten enz enz enz helpen dus niet om te genezen.

wat houd diabetes in de praktijk in.
Dus daar sta je dan, Diabetes type 1.
Blij dat ik in nederland woon waar dit soort dingen gewoon vergoed worden.
Insuline, injectienaalden, lancetten, meetstrips en glucose meters.
Je prikt op dat moment zo'n 8x per dag in je lijf minimaal.
Dat gaat als volgt:

1x langwerkende insuline (werkt ongeveer 24 uur).
1x bloedsuikerprikken bij het opstaan.
1x insuline spuiten bij ontbijt.
1x prikken voor lunch.
1x insuline spuiten voor de lunch.
1x prikken voor het avond eten.
1x insuline spuiten voor het avond eten.
1x prikken voor het slapen gaan ter controle.

Eventuele extra meet en spuit punten:
1x 2 uur na het ontbijt
1x extra spuiten 2 uur na het ontbijt.

^bovenstaande geld ook voor lunch en diner.

En extra insuline spuiten voor eventuele tussendoortjes zoals gebak op werk.
En Als je je niet goed voelt (hypo of hyper) dan meet je nogmaals om te weten hoeveel je moet corrigeren.

invloed op privť leven direct erna
Had ik al verteld dat ik enorme prikangst heb, elke prik of spuit duurde minimaal 5 minuten maar vaak een kwartier voordat ik de moed had verzameld om mezelf te prikken. en zat al in tranen voordat ik mijzelf injecteerde.

Dus 2 maanden later zat ik met een burn out thuis (geen idee of het hierdoor kwam, er speelde nog andere dingen, maar het heeft zeker niet meegeholpen).
Tevens gebruiken die hersenen een hoop energie als je hard aan het nadenken bent. Dus op het moment dat je lekker bezig bent wordt je onderbroken door slechte bloedwaarden en moet je stoppen. (Dat zijn dus precies de dagen dat je lekker begint op te schieten).

eerste stap naar verbetering
3 maanden na de diagnose ben ik overstapt op een insuline pomp!, wat was dat een verademing zeg!. Het is een klein apparaatje dat via een afstandsbediening insuline in je spuit... Van minstens 4x per dag insuline spuiten. naar 1x in de 3 dagen een insuline pomp zetten. Dat was een flinke reductie van pijn en ellende.

2e stap naar verbetering
Maar ik zat nog steeds met die waardeloze vingerprikken......
Totdat! De freestyle libre op de markt kwam, een klein apparaat wat met 1 prik voor 14 dagen kan meten. Eind 2014 kwam de libre op de markt dus 30 oktober had ik mijn eerste pakketje binnen.
Wat een verademing was dat, van minimaal 8x per dag prikken naar 0,4x per dag prikken.
Mijn dagen/humeur werden weer beter en mijn vriendin weer vrolijk, die heeft een hoop te lijden gehad onder mijn humeur. De eerste resultaten waren goed, maar ook prijzig. Mijn vriendin vond het goede humeur een verademing en investeert mee in mijn (goede) humeur.


huidige status
En dat is de basis van mijn setup tot de dag van vandaag. Al heb ik wat verbeteringen aangebracht.
Zo heb ik eerst een Blucon en daarna een MIAOMIAO aangeschaft om van de freestyle een continue meter te maken. En heb ik deze weer in decloud gehangen voor algemene analyzes, en dat mijn vriendin ook snel kan kijken waar ik ook zit. bijvoorbeeld als ik spontaan 100km fiets en later terug kom dan ze had verwacht. dan geeft het haar een gerust gevoel als ik nog goed zit. Ding is ook verbonden met mijn horloge, dus terwijl iedereen denkt dat ik de tijd zit te bekijken zit ik mijn bloedsuiker in de gaten te houden. en als ik dat niet doe, dan gaat mijn horloge vanzelf trillen als ik buiten mijn ingestelde limieten kom.
Eind goed al goed???

kosten
Nee, de kosten zijn Enorm:
de Blucon en de Miaomiao kosten 200 euro per stuk, en dan nog de vele aparaten die ik heb aangeschaft als tussentijdse probeersels kom ik aan "randapparatuur" op zo'n 2000 euro te zitten.
Maar de freestyle libre zelf kost 60 euro per sensor. dus 60 euro per 14 dagen. dus 1560 euro per jaar exclusief verzendkosten. en eerder uitgevallen sensors door deuren en andere dingen komen daar nog bij op. Totaal zit ik nu dus op zo'n 8500 euro uitgegeven aan een ziekte die me is overkomen, in zo'n 4 jaar tijd.


Kern van het verhaal:
die 1560 euro. dat is toch een flinke som geld die ik jaar op jaar op jaar hiervoor moet neerleggen.
Maar daar hebben we toch zorgverzekeringen voor?
Ik ben niet eens voor 100% vergoeding, maar ik bespaar de zorg verzekering nu ook al voor 1000 euro per jaar aan meetstrips en lancetten, want die neem ik niet meer af.
:X :X :X :X :X :X
Hun allereerste argument: we hebben geen bewijs gevonden dat het werkt.....
Ondertussen wordt het door heel Europa vergoed, van volledig tot een bijdrage van 40 euro per maand (dus 480 euro per jaar ipv 1560). Behalve!!!! in Nederland.
Afgelopen April kwam het 2e onderzoek naar buiten, en werd het volgende besloten. De freestyle Libre wordt vergoed voor:
  • Kinderen met diabetes type 1.
  • Je hebt diabetes type 1 en had 4 kwartalen voordat je de FSL bent gaan gebruiken een HbA1c boven 64 mmol/mol. Ondanks dat je samen met je behandelaar hebt geprobeerd je HbA1c te verlagen.
  • Zwangere vrouwen met diabetes type 1 en 2 (geen zwangerschapsdiabetes).
  • Vrouwen met diabetes types 1 en 2 die een zwangerschapswens hebben.
Dus na 3 jaar zijn ze erachter dat het product toch goed is, en de belangrijkste groepen krijgen toegang tot dit product. (niet dat er in die 3 jaar iets is veranderd maar toch.

ehhhh
Maar wacht eens even..... De 4 kwartalen voordat ik met de FSL begon was ik er nog 2 gezond. en 2 zaten nog in de honeymoonfase (een fase waarin nog net niet alles is vernietigd en de laatste regeling nog door het lichaam kan worden overgenomen), mijn honeymoonfase duurde ongeveer 1,5 jaar (wat trouwens erg lang is).

Ik heb dus geen 4 kwartalen, en de eerste 4 kwartalen die ik meemaakte waren ook nog eens de makkelijkste van het hele ziekte beeld.

Een andere mogelijkheid is om dan maar hoger te gaan zitten. Echter is dit zeer ongezond. en dat voor een jaar lang!... Oja als je toch een keer een beetje goed zit kan je overnieuw beginnen want anders heb je geen 4 aan 1 gesloten kwartalen.
Oftewel onmogelijk om hier OOIT nog aan te komen, omdat ze ondertussen ook al weten dat ik het al gebruik.

toch aanvragen en klachten indienen
Dan maar in de klachten lijn, gemeld van ik voldoe niet aan de voorwaarden maar dit is mijn verhaal.
kunnen jullie in elk geval een deel vergoeden (mijn richting was 1000 euro vergoeden, mooi rond getal en komt overeen met wat ze op dit moment niet aan mij hoeven uit te geven),
Kreeg een bericht terug dat ze toch mijn 2 kwartalen voor de FSL wilde weten, dus ik heb die opgestuurd, samen met de 4 laatste kwartalen. Krijg ik een simpel berichtje terug nee je voldoet niet aan de voorwaarden... (ondertussen zit ik al 3e lijns in het traject). er is nog 1 geschillen commissie hierna en daarna zou ik naar de rechter moeten, niet mijn eerste rechtszaak maar heb er eigenlijk ook niet echt zin in.

En hier sta ik nu.
Ik kom betreft argumentatie niet verder dat het voor iedereen goedkoper en eerlijker is als dit apparaat gewoon vergoed wordt voor tenminste het bedrag dat ze anders kwijt zouden zijn aan mijn alternatieve behandeling.
Voor de zorgverzekering op korte termijn de winst dat het toch iets goedkoper wordt.
Voor mij voordeel dat het betaalbaar word.
Voor de maatschappij een voordeel dat er over 10 a 20 jaar minder ogen blind zullen worden, minder voeten geamputeerd hoeven te worden en medische gevolgen behandeld hoeven te worden.

Verhaal was 4x zo lang, hoop dat ik het juiste en genoeg heb weggehaald om het leesbaar te houden.

Vraag aan jullie? zijn er soortgelijke verhalen en wat zouden jullie doen? en wat moet ik doen om mijn gelijk te halen.

En het was fijn om dit even van mij af te schrijven.

TLDR: Ik wil geld van de zorgverzekering waarvan ik vind dat ik er recht op heb.

Reacties


Door Tweakers user Harm_H, donderdag 8 november 2018 22:59

Wow die cloud ziet er strak uit!

Dit is wel erg inderdaad:
"Ondertussen wordt het door heel Europa vergoed, van volledig tot een bijdrage van 40 euro per maand (dus 480 euro per jaar ipv 1560). Behalve!!!! in Nederland" klopt dat echt?

Ik denk dat een gedeeltelijke vergoeding inderdaad al erg fijn was geweest. Vooral wat je zegt, je neemt niet meer 'het reguliere' af als ik het goed begrijp?

Misschien is er nu een positieve trend dat ze langzaam de vergoeding gaan uitbreiden? Meld vooral de proofread samenvatting aan belanghebbende instanties, je bent er misschien al bijna.

https://tweakers.net/ext/f/VOMwbmyHWinJGwhtFHZ2EGnb/full.jpg

[Reactie gewijzigd op donderdag 8 november 2018 22:59]


Door Tweakers user Smuggler, donderdag 8 november 2018 23:15

Harm_H schreef op donderdag 8 november 2018 @ 22:59:
Wow die cloud ziet er strak uit!

Dit is wel erg inderdaad:
"Ondertussen wordt het door heel Europa vergoed, van volledig tot een bijdrage van 40 euro per maand (dus 480 euro per jaar ipv 1560). Behalve!!!! in Nederland" klopt dat echt?
Hoop dat je geluid uitstond in mijn cloud vanavond, zit niet echt geweldig, dus de alarmen gaan af.

betreft de vergoeding:
Frankrijk BelgiŽ Duitsland Engeland, kroatiŽ, polen, ItaliŽ. Kan ik even allemaal enigszins valideren dat ze daar goed betaalbaar zijn (dus volledig of grotendeelsvergoed). De rest heb ik op dit moment geen bron van behalve een Kassa uitzending dat dit vertelde (afgelopen Februari).


Ik bespaar inderdaad de verzekering zo'n 1000 euro per jaar. omdat ik het standaard behandel pakket niet afneem. En dit product beter werkt (en elke 5 minuten meet ipv 8x per dag met de hand). Dit systeem geeft ook nog allemaal andere voordelen maar dat had ik nou net hierboven uitgesloopt om het kort te houden O-)

had ook nog stukjes verhaal over autorijden, reacties van mensen, slapen, vergaderingen, sporten, spontaniteit, reizen, vliegen, werken, alleen zijn, ouders, hoe de ziekte werkt, hypo's, hypers, slapen.. maar dat werd uiteindelijk allemaal een beetje te veel en schoot z'n doel voorbij.. Misschien post ik ze eens een andere keer.

[Reactie gewijzigd op donderdag 8 november 2018 23:26]


Door Tweakers user Smuggler, donderdag 8 november 2018 23:47

De praktijk ligt iets genuanceerder, De zorgverzekering krijgt geld van het rijk voor de chronisch zieken. Dit om te voorkomen dan verzekeraars creatief worden met bepaalde groepen te ontwijken, zijn aan dat geld strakke voorwaarden verbonden. Val je daar buiten dan krijgt de zorgverzekering niets. Het geld moet ook meteen daaraan besteed worden. dit wordt strak gemonitord tegen fraude enzo.
Ze melden dus mij aan bij het rijk en krijgen daarmee toegang tot een pot met geld die alleen aan meetstrookjes uitgegeven kan worden.
Willen ze mij de libre geven, dan krijgen zij dus ook 0 geld en moeten ze alles zelf betalen.
Eigenlijk zit de zorgverzekeraar met exact hetzelfde probleem als ik.
Alleen die laag erboven is nog een stuk lastiger. dat is waar ik straks tegenaan moet gaan schoppen.

[Reactie gewijzigd op vrijdag 9 november 2018 07:17]


Door Tweakers user DarkKnight, vrijdag 9 november 2018 09:12

Herkenbaar verhaal, al is dat dan vanaf de 'zijlijn'. Mijn vriendin werkt bij een insulinepomp maker en vertelt ook regelmatig verhalen over het probleem dat blijkbaar in Nederland dit soort vergoedingen heel lastig zijn.
Hopelijk vind je een mogelijkheid/gat/optie om het in ieder geval wat betaalbaarder te maken.

Door Tweakers user BadpunK, vrijdag 9 november 2018 09:43

Smuggler schreef op donderdag 8 november 2018 @ 23:47:
De praktijk ligt iets genuanceerder, De zorgverzekering krijgt geld van het rijk voor de chronisch zieken. Dit om te voorkomen dan verzekeraars creatief worden met bepaalde groepen te ontwijken, zijn aan dat geld strakke voorwaarden verbonden. Val je daar buiten dan krijgt de zorgverzekering niets. Het geld moet ook meteen daaraan besteed worden. dit wordt strak gemonitord tegen fraude enzo.
Ze melden dus mij aan bij het rijk en krijgen daarmee toegang tot een pot met geld die alleen aan meetstrookjes uitgegeven kan worden.
Willen ze mij de libre geven, dan krijgen zij dus ook 0 geld en moeten ze alles zelf betalen.
Eigenlijk zit de zorgverzekeraar met exact hetzelfde probleem als ik.
Alleen die laag erboven is nog een stuk lastiger. dat is waar ik straks tegenaan moet gaan schoppen.
Vergeet trouwens ook niet dat de overheid bepaald wat er vergoed wordt vanuit de basisverzekering. Enkel de aanvullende verzekeringen kunnen zorgverzekeraars zelf invullen. (Met criteria e.d.).

Door Tweakers user BladeSlayer1000, vrijdag 9 november 2018 10:57

Helaas heb ik dezelfde ervaring met het ziekenfonds, alleen niet met een insulienepomp.
Ik heb last van platypodie, versleten heupen, knieen en botten die gedraaid zitten op 22 jarige leeftijd. Hierdoor kan ik niet lang lopen en ben ik afhankelijk van een rolstoel.
Alleen daar komt het probleem, omdat platypodie niet wordt erkend als chronische klacht krijg ik geen vergoeding voor al mijn aanpassingen die ik nodig heb. Daarnaast slik ik ook nog veel pijnstilling om 'normaal' te kunnen leven, echter worden die ook niet vergoed, wat mij per maand 120 euro kost; de medicatie die wordt vergoed hebben teveel risico of reageer ik niet meer op.

Ik begrijp precies in welke situatie je zit, en wat ik altijd zeg: Blijf hoop houden

[Reactie gewijzigd op vrijdag 9 november 2018 10:57]


Door Tweakers user auto660, vrijdag 9 november 2018 11:51

Jou verhaal is heel herkenbaar. Ik kreeg op mijn 13e Diabetes type 1. Ik merkte dat ik vrij veel begon te drinken, op het moment dat ik op school (nog voor 3 uur 's middags) 3 liter water op had en elk uur naar de wc moest, heb ik er maar even melding van gemaakt. Na 2 weken kon ik bij de huisarts terecht waar al snel bleek dat ik Diabetes type 1 had. Gelukkig was ik ook op tijd, na 3 dagen in het ziekenhuis kon ik al weer gaan nadat het prikken enzo was uitgelegd. Verder ook zeker geen overgewicht of erfelijkheid in de familie, dus gewoon domme pech.

Daarvoor ook momenten gehad dat ik wat flauw werd als druk aan het sleutelen was aan de crossbrommer en daarna een vreetbui kreeg dat er zo 5 broodjes achter elkaar in gingen.

Het is dan ook echt niks voor mij dat prikken, ik kan ook niet tegen naalden en bij bloedprikken moet ik even wegkijken omdat ik anders flauw word. Waarom? Geen idee, ik kan er ook weinig aan doen.

Omdat we hier in Den Helder nogal een ouderwerts ziekenhuis hebben, heb ik 1 jaar lang met die prikpennen rondgelopen. Daarna een lang traject in van administratie en het ziekenhuis dat er een potje van maakte (hadden nog helemaal geen ervaring met insuline pompen) om ook op waarschijnlijk dezelfde insulinepomp uit te komen die jij hebt, 1 keer in de 3 dagen verwisselen was/is echt een verademing. Wel zelf alles uit moeten zoeken want het ziekenhuis wist weinig (helemaal niks) van de werking en voor/nadelen van de modellen af.

Het laatste half jaar heb ik nu ook het freestyle libre systeem. Wordt inderdaad niet vergoed als je je zaken op orde hebt. Als ik een paar maanden lang even een zooitje van mijn suikerspiegel zou maken dan zou ik hem wel "krijgen". Maar dat is het mij niet waard.

Met die libre en de insulinepomp wordt het hebben van Diabetes een stuk makkelijker en minder tijdrovend. Nu na een paar jaar weet ik van alles ongeveer wel hoeveel koolhydraten er in zitten en is het voor mij geen belemmering meer in mijn dagelijks leven. Soms vergeet ik zelfs wel eens dat ik nog insuline moet spuiten (via de pomp dan) en dat is aan de ene kant een slecht iets omdat je suikerspiegel daar niet blij van wordt. Maar aan de andere kant geeft het aan dat er prima mee te leven is. Ook gaat veel natuurlijk ook op de automaat ondertussen.

Wie weet hoe ver we over 10 jaar zijn met de medische ontwikkelingen voor Diabetes. De afgelopen paar jaar is het er al veel makkelijker op geworden en wie weet komt er ooit een permanente oplossing voor Diabetes type 1.

Je waardes zien er inderdaad netjes uit, ik heb helaas 's ochtends vooral last van een hele reactieve suikerspiegel waar die insuline niet snel genoeg tegenop kan boksen. Misschien maar eens voor het ontbijten alvast insuline prikken ipv er na....

Als mijn suiker te laag wordt dan neem ik altijd capri-sun, daar zweer ik bij. Pakkie naar binnen werken en na 5 minuten ben je weer good-to-go. Verder is het wel altijd een vervelende onderbreking van je werkzaamheden.

[Reactie gewijzigd op vrijdag 9 november 2018 11:57]


Door Tweakers user dŰh, vrijdag 9 november 2018 16:02

Interessant verhaal. Ik snap je frustratie al te goed! Het is toch van de zotte dat je structureer een te hoog bloedsuiker moet hebben om in aanmerking te komen. Elke diabeet dient dit laag te houden, zodat complicaties kunnen worden voorkomen.

Welke zorgverzekeraar heb je? Zou eens willen kijken wat mijn vader's verzekeraar hierover roept. Die heeft al 42 jaar diabetes type 1.

Door Tweakers user Smuggler, vrijdag 9 november 2018 16:12

@DarkKnight
Jups, gelukkig zijn insuline pompen op dit moment een stuk makkelijker aan te komen dan aan dit meet apparaatje, nouja gelukkig.... als insulinue pompen al zo moeilijk zijn, dan kan je je ook wel voorstellen hoe moeilijk de libre is als dat en factor tig moeilijker is.

@BadpunK
Ik weet het helaas, maar we moeten toch met z'n allen de juiste zorg krijgen, nu is het duur en slecht.een bureaucratisch zooitje vanaf de patient kant gezien, met een hoop kastjes en muurtjes. En niemand voelt zich verantwoordelijk om deze problemen op te lossen.

@BladeSlayer1000
Sterkte met jouw geval! Is inderdaad aardig vergelijkbaar, als iedereen blijft hopen veranderd er weinig helaas. en een enkel berichtje zal hun ook niet laten veranderen. Helaas is hier een lange adem en een hoop energie voor nodig. (energie is niet mijn sterkte kant meer sinds deze ziekte)

@auto660
Ik ben waarschijnlijk 1 van de extreem weinige die er zonder ziekenhuis opname vanaf is gekomen. (ik ken tot nu toe geen andere gevallen).
Had dag 1 van de klachten door wat het was waardoor erger is voorkomen op dat moment.
met de rest van het verhaal ben ik het eens. Volgend jaar komen de eerste closed loop systemen op de markt, maar dat zal nog wel een tijdje duren voordat dat vergoed wordt. Als heb ik eigenlijk alle benodigdheden al bij de hand. een pomp en een sensor.
We zullen de ontwikkelingen wel meemaken.

Wat vreemd dat voordat jij het kreeg ook last had van hypo's. Ik heb vanaf mijn 12e last gehad van hypo's op sommige dagen meerdere per dag, dat was over op het moment dat ik diabetes kreeg (was toen 25).

's ochtends bolus ik meteen bij het wakker worden, weet toch dat ik binnen 30 minuten ga ontbijten, op die manier zit is 's ochtends vaak wel goed.

Helaas is hypo's corrigeren bij mij een traag proces, zodra ik merk dat ik laag zit op werk of een alarm krijg, dan ben ik meestal al te laat. en duurt het gauw meer dan een half uur voordat ik mijn werkzaamheden weer kan hervatten.

[Reactie gewijzigd op vrijdag 9 november 2018 17:11]


Door Tweakers user Smuggler, vrijdag 9 november 2018 16:16

dŰh schreef op vrijdag 9 november 2018 @ 16:02:
Interessant verhaal. Ik snap je frustratie al te goed! Het is toch van de zotte dat je structureer een te hoog bloedsuiker moet hebben om in aanmerking te komen. Elke diabeet dient dit laag te houden, zodat complicaties kunnen worden voorkomen.

Welke zorgverzekeraar heb je? Zou eens willen kijken wat mijn vader's verzekeraar hierover roept. Die heeft al 42 jaar diabetes type 1.
Ik heb je via een PM de zorgverzekering doorgegeven. ik probeer dit verhaal zo neutraal mogelijk te houden.

Door Tweakers user auto660, vrijdag 9 november 2018 20:02

Smuggler schreef op vrijdag 9 november 2018 @ 16:12:

@auto660
Ik ben waarschijnlijk 1 van de extreem weinige die er zonder ziekenhuis opname vanaf is gekomen. (ik ken tot nu toe geen andere gevallen).
Had dag 1 van de klachten door wat het was waardoor erger is voorkomen op dat moment.
met de rest van het verhaal ben ik het eens. Volgend jaar komen de eerste closed loop systemen op de markt, maar dat zal nog wel een tijdje duren voordat dat vergoed wordt. Als heb ik eigenlijk alle benodigdheden al bij de hand. een pomp en een sensor.
We zullen de ontwikkelingen wel meemaken.

Wat vreemd dat voordat jij het kreeg ook last had van hypo's. Ik heb vanaf mijn 12e last gehad van hypo's op sommige dagen meerdere per dag, dat was over op het moment dat ik diabetes kreeg (was toen 25).

's ochtends bolus ik meteen bij het wakker worden, weet toch dat ik binnen 30 minuten ga ontbijten, op die manier zit is 's ochtends vaak wel goed.

Helaas is hypo's corrigeren bij mij een traag proces, zodra ik merk dat ik laag zit op werk of een alarm krijg, dan ben ik meestal al te laat. en duurt het gauw meer dan een half uur voordat ik mijn werkzaamheden weer kan hervatten.
Hier doen ze standaard een ziekenhuisopname om je in te regelen en te monitoren. Zodat je bekend wordt met wat je te wachten staat. Zelfs met het wisselen van pennen naar een pomp moest ik nog even een paar dagen in het ziekenhuis blijven, terwijl dit eigenlijk niet nodig was.

Zelf voel ik hypo's altijd goed aankomen en heb ik daar eigenlijk geen meetapparatuur voor nodig. Het is wel handig zodat je het gevoel kan bevestigen. Rond de 4 begint dat gevoel en dan ben je er dus op tijd bij. Met een pakje capri-sun ben ik er dan ook weer snel bovenop. Het moet wel echt drinken zijn, iets zoet eten geeft pas veel te laat het gewenste effect. Vervelend dat het bij jou zo lang duurt, misschien het alarm wat eerder instellen?

Door Tweakers user Smuggler, vrijdag 9 november 2018 20:46

dure bedoeling al die ziekenhuis opnamens. lijkt mij voor de meeste mensen zwaar overbodig. ik ben die dagen gewoon lekker naar werk geweest.

de eerste keer kreeg ik na uitleg 2 insuline pennen mee en een kleine uitleg. mocht het weekend zelf uitproberen. woensdag erna afspraak met de dvk om de instelling te bespreken. en dat was het eigenlijk.

gevoel begint tussen de 3 en 4,5 afhankelijk van hoe snel ik daal.
maar ik regel tussen 4 en 5. als het vanaf daar begint te dalen dan ben je dus snel te laat.
alarm staat op 3.6. om false positives van rond de 4 uit te sluiten.

Door Mark, zaterdag 10 november 2018 16:45

Ik snap de blog, ik zelf loop al 20 jaar (om en nabij) met diabetes type 1.

In 2013 is er door Abott (fabrikant van de Freestyle Libre) in samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis een onderzoek gestart of de Freestyle Libre goed werkt en deze sensoren (naast de stripjes) ook vergoed kunnen worden. Ik heb zelf met dit onderzoek meegedaan (en zat helaas/gelukkig) in de blinde test groep (je kon dus niet je sensors uitlezen en moest er naast nog steeds meten maar kreeg wel het Freestyle Libre meetapparaat na het onderzoek gratis).

Nu 2018 (5 jaar later) worden deze sensoren nog steeds niet vergoed worden, dit terwijl ze bij intensieve meters (minimaal 4 maal per dag meten) goedkoper zijn. (Ze worden enkel vergoed bij mensen waar gediagnosticeerd is dat deze een hoog bloedsuiker hebben, bij een beperkt aantal zorgverzekeringen, dit gaat dan echter om een minimaal aantal sensoren wat fout kan gaan als het plaatsen van deze mislukt). Ik heb vooral het idee dat doordat ze (bij alle type 1 diabetespatiŽnten) goedkoper zijn ze niet vergoed worden, gezien de zorgverzekeringen dan minder kunnen declareren.

Ik hoop zelf nog dat deze sensoren op een gegeven moment (lees gisteren) vergoed worden gezien ze ideaal zijn om je verloopt in bijvoorbeeld de nacht in de gaten te houden (met een curve). Dit gezien om de 2 uur wekker zetten en meten niet ideaal is en daarnaast ook geen curve geeft. (Bij mijzelf handig omdat ik naar idee nachthypo's heb waar ik niet wakker van wordt en vervolgens opsta met een hyper van hier tot Tokyo).

Mijn persoonlijke mening hierop is ook in zijn totaliteit dat Nederland veel te traag is met de vergoedingen van zorgverzekeringen aanpassen (naast dat alles zo goedkoop mogelijk moet).

Door Tweakers user MdBruin, zaterdag 10 november 2018 20:54

Mark schreef op zaterdag 10 november 2018 @ 16:45:

Mijn persoonlijke mening hierop is ook in zijn totaliteit dat Nederland veel te traag is met de vergoedingen van zorgverzekeringen aanpassen (naast dat alles zo goedkoop mogelijk moet).
Daar heb je gelijk in Mark. Het "probleem" wordt voornamelijk veroorzaakt door de verzekeraars. Ik heb RA (reuma) en gebruik nu Humira, een biologische remmer welke je ook niet zomaar krijgt. Gelukkig heb ik een pro-actieve reumatologe waardoor ik dit middel gebruik en is ook vergoed door de zorg verzekeraar. Kosten: §750,- per injectie (1◊ per 14 dagen) een behoorlijk duur medicijn. Alleen verstrekt door de ziekenhuis appotheek. In dit medicijn zit een soort citroenzuur om het eiwit goed te houden, nu is er meer dan een jaar al een alternatief beschikbaar. Dit omdat een deel van de patienten hier last van hebben (huidreactie). Het middel is beschikbaar (geweest) voor de testgroep, en nu zijn ze bezig met de zorgverzekeraar om het vergoed te krijgen. Het duurt gewoon lang voordat dit geregeld is, de verzekeraar wil het goedkoopste middel en het ziekenhuis de best werkende (resultaten uit de testgroep).
Het zou allemaal gelijk behoren te werken, maar er zijn toch verschillen in de werking. Goedkoper is niet altijd beter voor de patient.

Ik vind het knap van je Smuggler dat je uiteindelijk toch die naald in je zet. Ik weet wel dat je ertoe veroordeeld bent om dit te doen, zonder gaat het niet lang goed. Zelf heb ik hetzelfde probleem, die "angst" welke eigelijk niet helemaal verdwijnt. Gelukkig hebben ze geregeld dat het wordt gedaan voor me. Bloedprikken, kijk wel even een andere kant op. Ben niet bang voor bloed, maar die naald.......... weet dus hoe je je voelt.

Door Tweakers user Dreeke fixed, zaterdag 10 november 2018 21:10

Misschien kan je de spullen toch afnemen en door verkopen?

Ik was al op de hoogte van dit probleem, maar toch waardeloos dat ze denken dat het op deze manier goed 'geregeld' is.

Door Tweakers user sfranken, zondag 11 november 2018 15:59

Je hebt diabetes type 1 en had 4 kwartalen voordat je de FSL bent gaan gebruiken een HbA1c boven 64 mmol/mol. Ondanks dat je samen met je behandelaar hebt geprobeerd je HbA1c te verlagen.
Ik mag hopen dat je daar 64 mg/dl bedoelt, en niet 64 mmol. Dat laatste zou namelijk betekenen dat je bloedsuikers standaard rond de 50 mmol dagelijks hebt, iets wat je niet lang overleeft. Ik ben de laatste keer opgenomen met vergiftigingsverschijnselen met een bloedsuiker ~48 mmol.

Maar goed, prikangst heb ik gelukkig niet. Heb dan ook al 25 van de 27,5 jaar diabetes, dus ik weet niet beter.

Reactie formulier
(verplicht)
(verplicht, maar wordt niet getoond)
(optioneel)