Diabetes, zorgverzekering en nieuwe technologie

Door Smuggler op donderdag 8 november 2018 22:00 - Reacties (16)
Categorie: -, Views: 1.044

Mijn allereerste webblog....

Hoe het begon
Begin 2014, kreeg ik Diabetes Type 1.
Geen zin om dat traject over te schrijven, details staan hier, sorry als je geen rechten hebt maar is ook niet de kern van dit verhaal.
https://gathering.tweakers.net/forum/list_messages/1585907
Type 1 is de vorm dat je lichaam geen insuline meer kan aanmaken, en dit ook niet meer kan herstellen. sporten / gezonder eten enz enz enz helpen dus niet om te genezen.

wat houd diabetes in de praktijk in.
Dus daar sta je dan, Diabetes type 1.
Blij dat ik in nederland woon waar dit soort dingen gewoon vergoed worden.
Insuline, injectienaalden, lancetten, meetstrips en glucose meters.
Je prikt op dat moment zo'n 8x per dag in je lijf minimaal.
Dat gaat als volgt:

1x langwerkende insuline (werkt ongeveer 24 uur).
1x bloedsuikerprikken bij het opstaan.
1x insuline spuiten bij ontbijt.
1x prikken voor lunch.
1x insuline spuiten voor de lunch.
1x prikken voor het avond eten.
1x insuline spuiten voor het avond eten.
1x prikken voor het slapen gaan ter controle.

Eventuele extra meet en spuit punten:
1x 2 uur na het ontbijt
1x extra spuiten 2 uur na het ontbijt.

^bovenstaande geld ook voor lunch en diner.

En extra insuline spuiten voor eventuele tussendoortjes zoals gebak op werk.
En Als je je niet goed voelt (hypo of hyper) dan meet je nogmaals om te weten hoeveel je moet corrigeren.

invloed op privť leven direct erna
Had ik al verteld dat ik enorme prikangst heb, elke prik of spuit duurde minimaal 5 minuten maar vaak een kwartier voordat ik de moed had verzameld om mezelf te prikken. en zat al in tranen voordat ik mijzelf injecteerde.

Dus 2 maanden later zat ik met een burn out thuis (geen idee of het hierdoor kwam, er speelde nog andere dingen, maar het heeft zeker niet meegeholpen).
Tevens gebruiken die hersenen een hoop energie als je hard aan het nadenken bent. Dus op het moment dat je lekker bezig bent wordt je onderbroken door slechte bloedwaarden en moet je stoppen. (Dat zijn dus precies de dagen dat je lekker begint op te schieten).

eerste stap naar verbetering
3 maanden na de diagnose ben ik overstapt op een insuline pomp!, wat was dat een verademing zeg!. Het is een klein apparaatje dat via een afstandsbediening insuline in je spuit... Van minstens 4x per dag insuline spuiten. naar 1x in de 3 dagen een insuline pomp zetten. Dat was een flinke reductie van pijn en ellende.

2e stap naar verbetering
Maar ik zat nog steeds met die waardeloze vingerprikken......
Totdat! De freestyle libre op de markt kwam, een klein apparaat wat met 1 prik voor 14 dagen kan meten. Eind 2014 kwam de libre op de markt dus 30 oktober had ik mijn eerste pakketje binnen.
Wat een verademing was dat, van minimaal 8x per dag prikken naar 0,4x per dag prikken.
Mijn dagen/humeur werden weer beter en mijn vriendin weer vrolijk, die heeft een hoop te lijden gehad onder mijn humeur. De eerste resultaten waren goed, maar ook prijzig. Mijn vriendin vond het goede humeur een verademing en investeert mee in mijn (goede) humeur.


huidige status
En dat is de basis van mijn setup tot de dag van vandaag. Al heb ik wat verbeteringen aangebracht.
Zo heb ik eerst een Blucon en daarna een MIAOMIAO aangeschaft om van de freestyle een continue meter te maken. En heb ik deze weer in decloud gehangen voor algemene analyzes, en dat mijn vriendin ook snel kan kijken waar ik ook zit. bijvoorbeeld als ik spontaan 100km fiets en later terug kom dan ze had verwacht. dan geeft het haar een gerust gevoel als ik nog goed zit. Ding is ook verbonden met mijn horloge, dus terwijl iedereen denkt dat ik de tijd zit te bekijken zit ik mijn bloedsuiker in de gaten te houden. en als ik dat niet doe, dan gaat mijn horloge vanzelf trillen als ik buiten mijn ingestelde limieten kom.
Eind goed al goed???

kosten
Nee, de kosten zijn Enorm:
de Blucon en de Miaomiao kosten 200 euro per stuk, en dan nog de vele aparaten die ik heb aangeschaft als tussentijdse probeersels kom ik aan "randapparatuur" op zo'n 2000 euro te zitten.
Maar de freestyle libre zelf kost 60 euro per sensor. dus 60 euro per 14 dagen. dus 1560 euro per jaar exclusief verzendkosten. en eerder uitgevallen sensors door deuren en andere dingen komen daar nog bij op. Totaal zit ik nu dus op zo'n 8500 euro uitgegeven aan een ziekte die me is overkomen, in zo'n 4 jaar tijd.


Kern van het verhaal:
die 1560 euro. dat is toch een flinke som geld die ik jaar op jaar op jaar hiervoor moet neerleggen.
Maar daar hebben we toch zorgverzekeringen voor?
Ik ben niet eens voor 100% vergoeding, maar ik bespaar de zorg verzekering nu ook al voor 1000 euro per jaar aan meetstrips en lancetten, want die neem ik niet meer af.
:X :X :X :X :X :X
Hun allereerste argument: we hebben geen bewijs gevonden dat het werkt.....
Ondertussen wordt het door heel Europa vergoed, van volledig tot een bijdrage van 40 euro per maand (dus 480 euro per jaar ipv 1560). Behalve!!!! in Nederland.
Afgelopen April kwam het 2e onderzoek naar buiten, en werd het volgende besloten. De freestyle Libre wordt vergoed voor:
  • Kinderen met diabetes type 1.
  • Je hebt diabetes type 1 en had 4 kwartalen voordat je de FSL bent gaan gebruiken een HbA1c boven 64 mmol/mol. Ondanks dat je samen met je behandelaar hebt geprobeerd je HbA1c te verlagen.
  • Zwangere vrouwen met diabetes type 1 en 2 (geen zwangerschapsdiabetes).
  • Vrouwen met diabetes types 1 en 2 die een zwangerschapswens hebben.
Dus na 3 jaar zijn ze erachter dat het product toch goed is, en de belangrijkste groepen krijgen toegang tot dit product. (niet dat er in die 3 jaar iets is veranderd maar toch.

ehhhh
Maar wacht eens even..... De 4 kwartalen voordat ik met de FSL begon was ik er nog 2 gezond. en 2 zaten nog in de honeymoonfase (een fase waarin nog net niet alles is vernietigd en de laatste regeling nog door het lichaam kan worden overgenomen), mijn honeymoonfase duurde ongeveer 1,5 jaar (wat trouwens erg lang is).

Ik heb dus geen 4 kwartalen, en de eerste 4 kwartalen die ik meemaakte waren ook nog eens de makkelijkste van het hele ziekte beeld.

Een andere mogelijkheid is om dan maar hoger te gaan zitten. Echter is dit zeer ongezond. en dat voor een jaar lang!... Oja als je toch een keer een beetje goed zit kan je overnieuw beginnen want anders heb je geen 4 aan 1 gesloten kwartalen.
Oftewel onmogelijk om hier OOIT nog aan te komen, omdat ze ondertussen ook al weten dat ik het al gebruik.

toch aanvragen en klachten indienen
Dan maar in de klachten lijn, gemeld van ik voldoe niet aan de voorwaarden maar dit is mijn verhaal.
kunnen jullie in elk geval een deel vergoeden (mijn richting was 1000 euro vergoeden, mooi rond getal en komt overeen met wat ze op dit moment niet aan mij hoeven uit te geven),
Kreeg een bericht terug dat ze toch mijn 2 kwartalen voor de FSL wilde weten, dus ik heb die opgestuurd, samen met de 4 laatste kwartalen. Krijg ik een simpel berichtje terug nee je voldoet niet aan de voorwaarden... (ondertussen zit ik al 3e lijns in het traject). er is nog 1 geschillen commissie hierna en daarna zou ik naar de rechter moeten, niet mijn eerste rechtszaak maar heb er eigenlijk ook niet echt zin in.

En hier sta ik nu.
Ik kom betreft argumentatie niet verder dat het voor iedereen goedkoper en eerlijker is als dit apparaat gewoon vergoed wordt voor tenminste het bedrag dat ze anders kwijt zouden zijn aan mijn alternatieve behandeling.
Voor de zorgverzekering op korte termijn de winst dat het toch iets goedkoper wordt.
Voor mij voordeel dat het betaalbaar word.
Voor de maatschappij een voordeel dat er over 10 a 20 jaar minder ogen blind zullen worden, minder voeten geamputeerd hoeven te worden en medische gevolgen behandeld hoeven te worden.

Verhaal was 4x zo lang, hoop dat ik het juiste en genoeg heb weggehaald om het leesbaar te houden.

Vraag aan jullie? zijn er soortgelijke verhalen en wat zouden jullie doen? en wat moet ik doen om mijn gelijk te halen.

En het was fijn om dit even van mij af te schrijven.

TLDR: Ik wil geld van de zorgverzekering waarvan ik vind dat ik er recht op heb.

Tweakers vormt samen met Tweakers Elect, Hardware.Info, Autotrack, Nationale Vacaturebank en Intermediair de Persgroep Online Services B.V.
Alle rechten voorbehouden © 1998 - 2018 Hosting door True